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 Épilepsie sévère

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angecornue2002
Philosophe 8 : Heidegger
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MessageSujet: Épilepsie sévère   Lun 19 Mar 2007 - 10:44

Épilepsie sévère : préserver la scolarité: ce qu'il faut savoir et faire



L'information des enseignants est essentielle pour que l'intégration scolaire des enfants souffrant d'une épilepsie sévère se déroule dans les meilleures conditions. Mais c'est avant tout les parents qui doivent être correctement informés pour réduire leur anxiété et les aider à mener avec leur enfant une vie aussi « normale » que possible.



L'épilepsie de l'enfant Inquiète l'entourage.
Philippe a présenté sa première crise d'épilepsie à l'âge de Sans, une crise partielle avec arrêt des activités, fixité du regard, mâchonnements et mouvements cloniques du membre supérieur gauche, sans perte de connaissance complète, sans chute, sans perte d'urines. Quelque temps après, une consultation spécialisée et des investigations (EEG avec un tracé de sommeil, IRM) ont été réalisées au CHU de Nantes. Malgré un premier traitement, les crises se répètent. Et, pour les contrôler, il a fallu recourir à une polythérapie. L'évolution a été marquée par la survenue d'une crise secondairement généralisée, mais, actuellement, le traitement est équilibré, les crises sont peu fréquentes, elles surviennent le plus souvent au cours de la nuit, mais très rarement dans la journée. Cependant, la directrice de l'école primaire et l'équipe pédagogique ont été mises au courant du risque de crise chez rentourant de leur mieux san tant le surprotéger. A la maison en revanche, un fond d'inquiétude persiste, surtout depuis l'épisode de la crise généralisée qui a conduit Philippe aux urgences de l'hôpital, transporté par le Samu.

Les nombreuses questions que se pose la famille.
La semaine de classe nature a été très mal vécue par sa maman. Et la perspective du passage au collège, à la rentrée prochaine, est un sujetde discussion au sein de la famille. D'autant plus que si le passage en 6e est acquis, les résultats de Philippe sont très moyens, surtout en français il est suivi par une orthophoniste, mais les progrès sont lents. Les parents sont donc inquiets et se demandent si ces difficultés scolaires sont liées à sa maladie, ou peutêtre au traitement. Ils s'interrogent aussi sur le choix du collège (estil préférable de l'inscrire dans une petite structure, c'est-à-dire une école privée à effectif réduit ?), sur la nécessité ou non d'informer le proviseur ou le médecin scolaire.
L'information des enseignants est essentielle pour que l'intégration scolaire des enfants souffrant d'une épilepsie sévère se déroule dans les meilleures conditions, explique le Dr Perrine Plouin (hôpital NeckerEnfants malades, Paris). Mais, ce sont avant tout les parents qui doivent être correctement informés pour réduire leur anxiété et les aider à mener avec leur enfant une vie aussi « normale » que possible
.

La vie familiale bouleversée dans les trois quarts des cas.
L'étude Trilogie*, qui a permis d'évaluer l'impact socioéconomique de la maladie sur les parents ayant un enfant épileptique, a bien montré les difficultés auxquelles ils doivent faire face. La moitié des sujets interrogés se disent en permanence sur le quivive et tous souffrent d'un sommeil perturbé, conséquence de la vigilance permanente qu'impose, selon eux, le risque de crise. Plus de 50% des parents considèrent qu'ils ne sont jamais tranquilles. La maladie a d'ailleurs bouleversé la vie de la famille dans les trois quarts des cas. Elle affecte donc le climat familial et devient même parfois une source de conflit au sein du couple.
Dans la majorité des cas, le diagnostic lui même est mal accepté, l'épilepsie étant considérée encore par certains comme une maladie « taboue ». II faut donc leur expliquer ce qu'est l'épilepsie, quelles sont les particularités de la forme que présente leur enfant, les modalités du traitement afin de lever les préjugés qui entourent encore cette pathologie pourtant très fréquente. C'est une bonne information qui permettra de les convaincre d'en parler sans gêne ni préjugé, à l'entourage, comme aux enseignants. La scolarité de l'enfant figure en effet parmi les principales inquiétudes des parents, tout comme le caractère imprévisible des crises avec la crainte qu'elles ne surviennent en classe.


Aider les parents à informer les enseignants.
Les parents de Philippe doivent donc informer le directeur du collège de sa maladie en toute transparence, ce qui évitera bien des inquiétudes inutiles. Suivant l'avis du neuropédiatre qui le suit, un plan d'intégration adapté pourra être mis en place avec le médecin scolaire. Pour que l'adaptation au collège soit bonne, on pourra proposer au corps enseignant de consulter le guide « L'épilepsie en classe », qui fournit des réponses simples à la plupart des questions. Une bonne information des enseignants doit permettre d'éviter non seulement des craintes injustifiées ou l'isolement de l'enfant, mais aussi une surprotection. Puisque le traitement de Philippe est maintenant bien équilibré, avec un risque exceptionnel de crises en classe, et qu'il est bien supporté, l'entrée au collège le plus proche de son domicile, celui où vont ses camarades de CM2, devrait bien se passer. Ses séances d'orthophonie seront bien entendu poursuivies pour renforcer les acquis. La vigilance de l'équipe pédagogique, comme des parents, doit permettre de repérer d'éventuelles difficultés d'adaptation au changement de rythme inhérent au passage en secondaire. Là encore, ce sont les relations étroites entre la famille et un milieu scolaire bien informé qui constituent les meilleurs garants d'une scolarisation réussie pour Philippe et, par ricochet, pour sa famille. Mais il faut aussi compter sur le médecin de famille qui, en relais du neuropédiatre, accompagne les parents à partir du diagnostic. Son rôle est essentiel dans le cadre d'une pathologie chronique telle que l'épilepsie. Son soutien actif, dans le cas d'une étape comme l'entrée en 6e, devrait permettre de rassurer la maman de Philippe et donc l'ensemble de la famille. >



Référance:
Dr MARINE JORAS D'après un entretien avec le Dr Perrine Plouin, hôpital NeckerEnfants malades, Pans Rubrique réalisée avec le soutien institutionnel de Novartis. k Thilogie est une enquête nationale réalisée auprès de 668 parents d'enfants épileptiques dans le cadre du service de Santé et Proximologie de Novartis
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MessageSujet: Re: Épilepsie sévère   Dim 25 Mar 2007 - 4:32

intéressant
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